Co ukrywa Ministerstwo Zdrowia i dlaczego idziemy z tym do sądu? Stowarzyszenie Nasz Bocian

Od dnia 01 lipca 2013 roku działa w Polsce refundacja leczenia niepłodności metodą in vitro realizowana ze środków ministerialnych. Dzięki Programowi urodziło się już, zgodnie z deklaracją Prezydenta RP Bronisława Komorowskiego, 2000 dzieci. Zgodnie z zapisami Programu każdemu zakwalifikowanemu pacjentowi przysługują 3 pełne cykle zapłodnienia pozaustrojowego. Są to jedyne szanse, które otrzymują pacjenci, i które nie zostaną im przywrócone ani zwiększone w przypadku niepowodzenia. Dlatego powinni móc wybierać świadomie.

Z tego powodu od  lipca 2014 roku Stowarzyszenie na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji NASZ BOCIAN, na podstawie Art. 61 Konstytucji RP,  walczy by wydobyć od Ministra Zdrowia informację, jaką rzeczywistą skuteczność w leczeniu metodą in vitro mają ośrodki realizujące Program refundacyjny, zwane Realizatorami. Niestety bezskutecznie… .

Kto leczy na poziomie 10% skuteczności in vitro?

Podczas posiedzenia Rady Programowej Programu Leczenia Niepłodności Metodą Zapłodnienia Pozaustrojowego na lata 2013 – 2016, wiosną 2014 roku przedstawiono członkom Rady podsumowanie z realizacji Programu, z którego wynikało, iż najniższa skuteczność Realizatora przeliczajac liczbę transferów zarodka na liczbę ciąż wyniosła 10%, najwyższa zaś – ponad 40%. Pacjenci leczący się u tych Realizatorów do dziś nie są świadomi tej sytuacji i nie wiedzą, do którego z tych Realizatorów trafili. Opinii publicznej przedstawiono jedynie informację o średniej (tj. zsumowanej) skuteczności wszystkich 26 Realizatorów, która wyniosła w owym czasie 29%.

O wyborze Realizatora decyduje przypadek, poczta pantoflowa, osobiste preferencje, a powinny decydować pełne informacje, na podstawie których pacjenci mogą podjąć świadomą decyzję.

Program realizowany jest ze środków publicznych, więc brak jawności w zakresie skuteczności Realizatorów Programu godzi również w interes społeczny. Dlatego podjęliśmy w Stowarzyszeniu Nasz Bocian decyzję o zawnioskowaniu do Ministerstwa Zdrowia o informację publiczną.

Jakie kroki podjęliśmy?

Lipiec 2014

24 lipca 2014 roku kierujemy do Ministerstwa pierwszy wniosek o dostęp do informacji publicznej.  Wnosimy o podanie informacji o skuteczności indywidualnej Realizatorów w odniesieniu do transferów zarodków w ramach zapłodnienia pozaustrojowego in vitro w cyklach bez kriokonserwacji , czyli bez mrożonych zarodków.  Minister Zdrowia nie odpowiada.

Wrzesień 2014

2 września 2014 roku kierujemy więc do Ministra Zdrowia wezwanie do wykonania wniosku z dnia 24 lipca 2014 roku i w dniu 12 września 2014 roku otrzymujemy odpowiedź, iż „nie jest możliwe wyodrębnienie z raportu cykli bez kriokonserwacji”.

Odpowiedź Ministra Zdrowia zawiera również  informację, iż „zostały stwierdzone problemy wpływające na jakość raportów pozyskiwanych z Rejestru” i że w związku z tym „przekazane informacje o skuteczności leczenia mogłyby być nieprawdziwe”. Jednocześnie Ministerstwo Zdrowia zapewnia, że  „zostało zlecone przeanalizowanie źródła problemów występujących w raportach oraz ich rozwiązanie. Przekazanie informacji o skuteczności leczenia będzie możliwe  po usunięciu przyczyny wspomnianych problemów wpływających na wiarygodność uzyskiwanych informacji”.

Czekamy zatem. Czekamy, czekamy i czekamy, aż w marcu przestajemy czekać, ponieważ pacjenci dalej nie wiedzą, u kogo się będą mogli leczyć skutecznie, a u kogo mniej skutecznie.

Marzec 2015

2 marca 2015 roku składamy ponownie ustny wniosek o informację publiczną podczas posiedzenia Rady Programowej  Programu Leczenia Niepłodności oraz wniosek pisemny w dniu 06 marca 2015 roku. Tym razem prosimy o podanie skuteczności wszystkich cykli, również tych z kriokonserwacją zarodków, skoro ich wyodrębnienie stanowi problem dla Ministerstwa.

Jednocześnie 2 marca i 27 marca 2015 roku Ministerstwo Zdrowia przyznaje kolejne środki finansowe Realizatorom: odpowiednio 85 705 482,50 zł w ogłoszeniu z 2 marca 2015 roku, zwiększone do 85 877 022,50   zł w ogłoszeniu z dnia 27 marca 2015 roku.

Mijają dni, mija ustawowe 14 dni, które Ministerstwo ma na odpowiedź.  Odpowiedzi brak. Nastaje kwiecień.

Kwiecień 2015 – czyli kto zorganizuje zbiórkę publiczną na statystyka w Ministerstwie Zdrowia?

3 kwietnia 2015 roku otrzymujemy od Ministra Zdrowia odpowiedź informującą, iż „w związku z koniecznością weryfikacji prawidłowości wprowadzanych danych” (znowu?) nie może udzielić nam odpowiedzi. Informacje zostaną nam jednak przesłane do 29 kwietnia 2015 roku.  Z powyższego wynika, iż Program był kontynuowany ze środków publicznych pomimo braku zweryfikowania przez Ministerstwo Zdrowia prawidłowości danych wprowadzanych przez Realizatorów do rejestru do dnia 01 lutego 2015 roku, a więc bez ewaluacji skuteczności każdego z Realizatorów. Tym samym pacjenci dalej są kierowani do Realizatorów, których skuteczności leczenia nie zweryfikowano.

29 kwietnia 2015 roku otrzymujemy kolejne pismo od Ministra Zdrowia. Otwieramy list przekonani, że informacja wreszcie nadeszła i będziemy mogli w końcu ujawnić pacjentom,  jaką skuteczność mają ich Realizatorzy. Niestety, pismo informuje, że – zgadnijcie –  „w związku z przedłużeniem procesu weryfikacji danych od Realizatorów, wniosek o informację publiczną zostanie zrealizowany do 11 maja 2015 roku”.

Maj 2015

Do dnia dzisiejszego tj. 22 maja nie otrzymaliśmy od Ministerstwa Zdrowia wnioskowanych informacji, pomimo dziewięciu miesięcy upominania się o informację publiczną, pomimo kontynuacji Programu i dalszego dofinansowywania go ze środków publicznych.

W dniu 21 maja 2015 roku skierowaliśmy więc do Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego skarge na bezczynność Ministerstwa Zdrowia. W skardze zwracamy się o:

1. Zobowiązanie Ministra Zdrowia do wykonania wniosku z 06 marca 2015 r. w terminie 14 dni od dnia doręczenia akt organowi,

2. Zasądzenie na naszą rzecz zwrotu kosztów postępowania według norm przepisanych,

3. Stwierdzenie, że bezczynność miała miejsce z rażącym naruszeniem prawa,

4. Wymierzenie organowi grzywny.

Co kryje się za unikaniem ujawnienia danych przez Ministerstwo Zdrowia – faktyczny brak weryfikacji skuteczności Realizatorów? Jeśli tak – dlaczego dalej są dysponowane pieniądze publiczne na Program, którego jednostkowych rezultatów przez dwa lata nie opracowano i nie pokazano pacjentom oraz opinii publicznej?

A może chęć ukrycia wyników Programu w przekonaniu, iż pacjentom nie należy się wiedza o ich realnych szansach na skuteczne leczenie u konkretnego Realizatora i w rezultacie urodzenie dziecka?

Zgodnie z Programem każda para ma jedynie trzy szanse na podejście do refundowanego in vitro. Państwo powinno więc czynić wysiłek na rzecz umożliwienia pacjentom jak najlepszego wykorzystania tych trzech szans i chronić ich przed podejmowaniem decyzji opartej na braku rzetelnych informacji. Dzieje się jednak dokładnie odwrotnie.

Pełen tekst artykuł znajduję się na stronach „Naszego Bociana”.

Foto:
autor Lucas Plewnia link: https://www.flickr.com/photos/lplewnia/14300431117/ licencja: CC BY-SA 2.0